Mai 2019 – Die Welt-mit Diabetes

20. Mai 2019. Ich bin seit 3 Wochen in einer Klinik. Seit eineinhalb Wochen in der Diabetes Fachklinik in Bad Mergentheim. Wie ich die ersten eineinhalb Wochen in meiner „Heimat-Klinik“ verbracht habe, habe ich Euch letzte Woche hier berichtet. Dieser Beitrag ist sozusagen Teil 2.

Also nach 11 Tagen Klinikum sollte ich nun verlegt werden, da keiner der Menschen dort (Diabetologen, Internisten, Diabetesberater und Krankenschwester/-Pfleger) mehr weiter wusste. Solche Schwankungen sind einfach nicht zu erklären… Also hieß es 611 km runter in den Süden ins Diabetes Zentrum Bad Mergentheim.

Ich war super aufgeregt… Wie wird die Fahrt? Sind die Notfallsanitäter nett? Bringt mir der Aufenthalt dort unten etwas? Wie komme ich zurück?…

Ich durfte für das Lunch-Paket sogar Extra-Wünsche ordern…
❤

Meine erste Fahr mit einem KTW (Krankentransportwagen)…. Ich stand früh auf, bekam von dem super tollem Team auf Station ein Lunchpaket, und wartete ungeduldig das ich abgeholt werde. Mit ein bisschen Verspätung (es kam mir vor wie Stunden, da ich so aufgeregt war, waren aber tatsächlich nur ein paar Minuten) wurde ich von zwei netten Herren vom RKiSH (Rettungsdienst-Kooperation in Schleswig-Holstein) abgeholt.. Nachdem wir geklärt hatten wo wer sitzt, mir die Technik (Hightech vom feinsten 😀 ) erklärt wurde, traten wir die Fahrt an. Ich hatte mir gewünscht sitzen zu dürfen. Das hieß zwar, dass ich allein hinten sitzen musste, aber auf das liegen während der Fahrt war ich echt nicht scharf. Zudem hatten wir während der gesamten Fahrt die Scheibe auf, die normalerweise das Fahrerhaus und den Patientenbereich (kann man das so beschreiben? Ich hoffe Ihr wisst was ich meine…) trennt.

Leider lässt sich das Bild nicht drehen… Warum auch immer… Das kleine Fenster meine ich 😀

Ich wurde regelmäßig gefragt wie mein Befinden ist, wie mein Gewebezucker ist und ob ich irgendwas brauche. Mir war das alles etwas unangenehm, da es mir ja gut ging und wegen mir nun so ein Aufstand gemacht wurde, muss aber sagen das ich mich viel wohler gefühlt habe als wenn ich nun mit den Schwankungen hätte Bahn fahren oder Flugzeug fliegen müssen. Ich wusste ja, bei den Herren war ich in guten Händen. Die Fahrt ging eigentlich ziemlich schnell um, soweit denn 7 Stunden schnell vergehen können…

Und auch dieses Bild will nicht gedreht werden… Mit diesem Gefährt wurde ich runter gefahren

Ich kam zwar mit einem erhöhtem Blutzucker in Bad Mergentheim an, dass war aber allen Beteiligten lieber. Ich hatte zwischendurch nämlich gegessen, teilweise ohne zu spritzen, denn der Trendpfeil von meinem von Roche kostenfrei zum testen zur Verfügung gestelltem Eversense XL zeigte wieder Schwankungen in den unteren Bereich an.

Nachdem ich ins System aufgenommen wurde, ging es auf die Kinder- und Jugendstation. Dort wurden noch einmal einige Werte aufgenommen und dann bezog ich mein Zimmer. Nach dem Arztgespräch folgte das Abendessen, bei dem ich etwas überfordert war. Da ich am Freitag Nachmittag ankam, hatte ich alle Einweisungen verpasst. Aber selbst ist die Frau! Nachdem ich eh anstehen musste, konnte ich mir das Ganze gut angucken. Ich setzte mich an einen freien Platz und wurde sogleich in ein Gespräch mit zwei älteren Herren verwickelt. Wie cool! Ein kompletter Speisesaal mit Diabetikern… Austausch ohne Ende!

Nach dem Essen ging es wieder aufs Zimmer, um mich etwas einzuleben und um Heimweh zu schieben… Da denkt man, man ist mit 21 Jahren etwas Erwachsen… Nun gut… In den nächsten Tagen lernte ich, dass dem nicht so ist, es mir aber nicht alleine so ging.

Hier in Bad Mergentheim finde ich besonders gut (neben dem Austausch), dass hier überall KE-Angaben gibt. In meiner Klinik Zuhause, da schätzen wir, rechnen aus und gut ist. Hier stellt man sich ans „Buffet“ (Kann man das so nennen?! Bestimmt…), nimmt sich ein Brötchen, schaut auf das Schild das daneben steht, und weiß direkt das das Brötchen 3,5 KE hat. Kein wiegen, kein schätzen. Beim Mittag wird einem das Essen auf die gewünschte KE-Menge abgewogen. Ich finde das mega gut und das Essen schmeckt auch 😀

Hier sollte ein Bild von einem meiner Mittagessen kommen… Nun ja… Ich hab das heute nicht so mit den Bildern…:D

Die ersten 3 Tage durfte ich die Klinik vorerst nicht verlassen, um zu schauen wie meine Werte sind. Das machte das Wochenende ziemlich langweilig. Am Montag ging es dann endlich los mit Schulungen/Seminaren und Sportprogramm. Ich lernte mehr und mehr tolle und liebe Menschen kennen, mit denen man dann zum Beispiel abends Tischtennis spielte, zusammen saß und schnackte oder gemeinsam in die Stadt lief um ein Eis zu essen. Die meisten wurden heute entlassen. Schade für mich und für den gemeinsamen Austausch, aber ich freue mich, dass diese tollen Menschen wieder bein ihren Lieben zuhause sind:-)

Bad Mergentheim hat echt schöne Ecken die man am besten mit anderen beim gemeinsamen Spaziergang findet 🙂

Ich hatte ein Psychologische Gespräch, bei dem heraus kam, dass diese Schwankungen definitiv nicht von der Psyche kommen. Ich bin weiterhin positiv gestimmt und verfolge mein Motto „Ich freue mich das ich Diabetes habe, wenn ich mich nicht freue habe ich es ja trotzdem“. Dennoch bin ich etwas schlecht gelaunt…Heute an Tag 11 ist es immer noch unverändert… Extreme Schwankungen… Von 400 bis 25 mg/dl alles dabei… Heute hatte ich einen kleinen Zwischenfall, da mein Blutdruck zu niedrig war… Daraufhin werden nun doch noch einmal ein paar Blutwerte durchgecheckt. Ich bin sehr gespannt was wir hier noch alles versuchen werden, herausfinden und schaffen 😀 Auf Facebook und auch auf Instagram werde ich euch ein wenig auf dem laufenden halten 🙂

Die Aussicht auf der langen Fahrt war teilweise echt schön

Ward ihr schon einmal hier im Diabetes Zentrum Bad Mergentheim? Habt Ihr evtl. Tipps was man hier schönes machen kann, außer Eis essen?

Wer mich kennt, der weiß : Meine Werte waren schon immer eher schlecht als recht. Aber seit meinem letzten Klinik Aufenthalt im Januar sind die Blutzuckerwerte nur am schwanken und wenn die erst einmal bei unerklärlichen 400mg/dl angekommen sind, habe ich oft direkt Ketone im Blut und bekomme den Wert so schnell auch nicht wieder in den Normal Bereich…

Anfang April hieß es dann, da ich die Ketone allein wieder einmal nicht weg bekam, die Werte Katastrophal waren, fast 2 Wochen Klinikum. Die Station kannte mich ja schon vom Januar…Diesmal aber glücklicherweise nicht übersäuert. Wir spielten mit den Faktoren und dem Basal, Setzten das Tresiba auf 38IE am Abend und die Faktoren alle auf 3. Nach 1,5 Wochen durfte ich dann mit immer noch schwankenden Werten nach Hause. Hatte engmaschige Diabetologen-Termine, bei denen die Diabetologinnen schon zu zweit saßen. Woher die Schwankungen kamen, wusste niemand so recht… Über Ostern lag ich Zuhause mit Hohen Ketonen im Bett, stellte eigenständig mein Basalinsulin auf 40IE und erhöhte zusammen mit meiner Dia-Praxis meine Faktoren auf 4. Ich schaffte es Ostern tatsächlich mal alleine, aber die nächsten Tage kamen wieder so hohe Werte mit Ketonen. Die Werte schwankten wieder von „Hi“ (über 600mg/dl) auf teilweise 40mg/dl hin und her, die Ketone blieben aber…

Wenigstens die Aussicht war Anfang April schön:) Ein mega schöner Sonnenuntergang

Am 30.April, genau 2 Wochen nach meiner Entlassung, ging es dann wieder mit Ketonen, Hi, Herzklopfen und leichter Atemnot mit einem Blutzucker von „nur“ 680mg/dl und leicht übersäuert in die Notaufnahme nach dem ich ca 200IE in mich rein gepumpt hatte, mein Blutzucker davon jedoch gar nicht beeindruckt wurde (sogar der Ampullenwechsel half nichts)…… Dort lag ich nicht mal 10 Minuten, schon war ich wieder oben auf der Intensiv. Die Schwester erinnerte sich noch gut, dass ich dort ja erst im Januar lag…

Versuch Zugang Nummer 4 hat dann auch geklappt…

Nachdem ich verkabelt, mit 2 Flexülen und mit Sauerstoff in der Nase ausgestattet wurde, wurde wieder jede Stunde Blut abgenommen. Mit Insulin, Kochsalzlösung und Glukose (damit der Blutzucker nicht zu schnell absackt) an der Vene durfte ich 1,5 Tage auf der Intensivstation liegen. Nachdem nach ein paar Stunden meine Zugänge nur noch Flüssigkeit rein ließen und kein Blut raus, wurde nach mehreren gescheiterten Versuchen mir eine neue Flexüle zu legen, ein Arterien-Zugang zum Blut abnehmen gelegt.

Eineinhalb Tage später ging es dann auf die IMC (Überwachungsstation). Dort verabschiedete ich dann endlich den Arterien-Zugang. Ich bekam weiterhin Insulin über die Vene. Die Werte schwankten weiterhin, die Ketone verabschiedeten sich langsam und ich war nicht mehr „sauer“. Dort verblieb ich dann einige Tage. Auf der IMC war wenigstens ein eigenes Bad mit Toilette und Dusche auf dem Zimmer. Nachdem ich den Arzt davon überzeugt hatte, mich für eine halbe Stunde überall abzustöpseln konnte ich endlich mal wieder duschen. Ihr glaubt gar nicht wie wunderbar das nach einigen Tagen ist. Ungewohnt zu stehen, zu laufen, aber dennoch wunderbar! 🙂

Nach 4 Tagen ging es dann auf meine „Stamm-Station“, auf der ich im Januar und Anfang April auch schon lag. Dort schwankten die Werte weiterhin. Ich hatte zwar keinen Insulin-Perfusor mehr an dem Zugang, wurde aber überwacht beim spritzen und eine der Schwestern nahm sich sehr viel Zeit mit mir um die Mahlzeiten auszurechnen. Dennoch ging es von 300 bis 29 mg/dl auf und ab…

Wenn man im Klinikum liegt und sich kaum bewegen darf, wie auf der Intensiv oder der IMC, dann hat man viel Zeit zum nachdenken. Bei meiner Aufnahme wurde ich zweimal gefragt, ob ich sicher bin, dass ich Zuhause alles richtig mache. Ob ich sicher wäre das ich das nicht mit Absicht mache (also essen ohne zu spritzen oder zu viel spritzen). Auf der Intensivstation hatte ich eine Ärztin, die mich schon kannte. Ich erzählte ihr, dass diese Vorwürfe mich fertig machen, aber dass wenn man so lange so katastrophale Werte hat, man anfängt irgendwann an sich zu zweifeln. Ist man vielleicht zu unfähig? Macht man was nicht richtig? Ist man zu dumm? Die Ärztin war aber vom Gegenteil überzeugt. „Es gibt Menschen die landen wegen sowas öfter hier. So wie du. Aber bei den meisten merkt man, dass die einfach kein Bock auf Ihre Krankheit haben. Denen ist das sch**ß egal. Dir merkt man den Frust an. Du hast keine Lust auf dauernde Klinik Aufenthalte. Du bist definitiv nicht dran Schuld“.

Ja, ich finde es definitiv geil, zu unterzuckern und den ganzen Müll in mich hinein zu schieben…Definitiv…

Auch auf der IMC wurde ich des öfteren gefragt, ob ich mir sicher sei, dass ich Zuhause alles richtig machen würde. Ob ich sicher sei, dass ich das nicht mit Absicht machen würde… Und auch auf der „normalen“ Station wurde ich diese 2 Sachen immer wieder gefragt. Dort bekam ich einmal mit, wie sich die Schwestern auf dem Flur unterhalten haben. „Vielleicht macht Frau Hubrich das ja mit Absicht. Also ein bisschen Essen ohne zu spritzen und dann wieder zu viel spritzen, damit das rauf und runter geht.“ „Ich bin mir da sogar ziemlich sicher“… Ich war sowieso schon frustriert, deprimiert, in einem Loch und einfach mies drauf… und dann sowas. Na vielen Dank auch. Ich habe deutlich besseres zu tun als Wochenlang im Klinikum zu liegen… Und ich find´s auch ehrlich nicht geil mich scheiße zu fühlen weil meine Diabetes-Sau meint Achterbahn fahren wäre toll. Umso schöner wenn es auf der Station noch andere tolle Schwestern und Pfleger (ich finde ja immer noch es sollte Bruder heißen! 😀 ) gibt, die genauso frustriert sind, wenn der Wert kake ist. Die super einfühlsam und lieb zu einem sind, sich weiterbilden um einem zu helfen und einfach alles versuchen. Ich bin so super dankbar dafür!

Ich hing öfter mal mit Glukose am Tropf, da ich nichts essen konnte bei super niedrigen Werten teilweise unter 40mg/dl. Hatte Phasen in denen ich wieder bei 300mg/dl war und es hörte nicht auf zu schwanken. Bei einer Unterzuckerung unter 40mg/dl, kam der Arzt, legte mir eine Flexüle und fragte mich wieder die 2 Fragen… Da war bei mir vorbei. Ich fing an zu heulen und ihm meine Meinung zu geigen. Der Pfleger und der Arzt waren etwas irritiert glaube ich… Ich bin immer die, die noch „lustig“ bleibt. Die fast immer alles positiv sieht und die immer etwas schwarzen Humor und Sarkasmus dabei hat, egal wie schlecht es mir geht. Das ich jetzt anfange zu weinen, dass war neu 😀 Es gab Glukose über den Tropf und die beiden Herren boten mir alles mögliche an Süßkram an, aber ich bekam nichts runter.

Zugang Nummer 8 nach unzähligen Versuchen, wurde spontan und schnell für den Glukose tropf mit G40 gelegt:D

Es gab mehrer solche Momente mit Glukose über die Vene… Ganz ehrlich?! Da bin ich tatsächlich lieber zu hoch… Unterzuckerungen sind eine Spur ekliger als Überzucker. Beides nicht geil, dennoch….

Während meines 11 Tägigen Aufenthalts in der Klinik, bekam ich die Info das es an Tag 11 mit einem Krankentransport und 2 Notfallsanitätern 611km nach Bad Mergentheim in die Diabetes Fachklinik dort gehen sollte. Mit dem KTW, da ich verlegt wurde, von einer Klinik in die andere und weil niemand die Verantwortung tragen wollte, mich mit solchen Werten zu entlassen und mich mit Bahn oder Flugzeug fahren zu lassen… Wenn da was passiert…

Diese kleine, flauschige Spinne hat mir meine Diabetesberaterin vor meiner Verlegung geschenkt. Ich kenne sie schon seit meiner Diagnose vor 11 Jahren und finde sie einfach klasse! „Wenn die da blöd sind oder dich nerven, zieh die Spinne auf und wenn sie vibriert, werf die Leute damit ab!“
❤

Einerseits eine Gute Nachricht, da ich der Hoffnung bin das sie mir dort helfen können. Denn selbst am Insulin-Perfusor und beim überwachten Spritzen bleiben die extremen Schwankungen. Andererseits bin ich ein Familien-Mensch. Brauche Freunde und Familie um mich herum… Mal schauen wie es wird. Ich bin gespannt!

Monat: Mai 2019

Meine Reise nach Bad Mergentheim und wie es dort weiterging

Katastrophen-Sau