Die Welt-mit Diabetes

Ich habe meinen Blog damals so genannt, weil ich von meinem Alltag mit meiner Diabetes-Sau erzählen wollte. Das es eben nicht „nur“ Diabetes ist. Das es auch gut und gerne mal nicht nach Plan läuft und das es eben vielleicht doch ganz cool ist, Diabetes zu haben.


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Diabetes. Das ist oft nicht „nur“ Blutzuckerkontrolle, Insulin, Spritzen etc.


Dazu gehören auch noch andere Dinge. Angst. Essstörungen. Depressionen. Unverständnis.

Aber fangen wir mal mit der Angst an. Wovor hat ein Diabetiker Angst? Angst vor Nadeln, vor dem spritzen, vor Entzündungen der Katheter- oder Sensorstellen, Angst vor Hypoglykämien (Unterzuckerungen), Angst vor Hyperglykämien(Überzuckerungen), Angst vor einem Zuckerschock, vor Ketonen (Giftstoffe), vor Krankenhausaufenthalten, vor Folgeschäden, schlechten HbA1c Werten, vor den Arztbesuchen, davor das man wegen dem Diabetes Nachteile bekommt, vor doofen Sprüchen, vor Verurteilung, vor dem ersten Date und vor vielem mehr… Was denken die anderen von mir? Bekomme ich wieder eine Standpauke vom Arzt für ein paar schlechte Werte? Was passiert, wenn ich den Blutzucker nicht herunterbekomme? Was passiert, wenn mein HbA1c weiterhin so hoch ist? Bekomme ich meinen Menstruationszyklus wieder, wenn die Werte besser werden?

Mit Diabetes leben heißt auch mit der Angst vor alldem zu leben. Diese Ängste zu bekämpfen ist oft schwer und es dauert lange bis man einige Ängste überwunden hat. Andere überwindet man einfach nie.


Meine Dia-Sau

Essstörungen. Ein Diabetiker denkt fast 24 Stunden an Essen. Wann muss ich wieder essen, um keine Hungerketone zu bekommen, Wann darf ich wieder essen? Wie viele Kohlenhydrate und somit wie viele KE (Kohlenhydrateinheiten) bzw. BE (Broteinheiten) hat mein Essen? Was muss ich dafür nun spritzen, wie viel muss ich jetzt essen damit ich nicht abrausche? Wie viel sollte ich essen, damit ich nicht zu hoch bin (bei einer Unterzuckerung)? Habe ich genügend essen eingepackt für unterwegs, falls ich Unterzuckere? Habe ich einen guten SEA (Spritz- Ess-Abstand) eingehalten? Habe ich mich jetzt verrechnet? Was esse ich da, wie fettig ist das Essen (Pizza ist oft sehr schwer einzuschätzen)? Ist eine Waage bei dem Freund, den ich jetzt besuche, um meine Chips abzuwiegen? Wie berechne ich das jetzt am besten? Fragen über Fragen. Dass wir dabei ein sehr gestörtes Verhältnis zu essen haben muss ich nicht mehr erwähnen, oder?

Zudem kommt dann in der Pubertät der große Wunsch sehr schlank zu sein. Oft führt dieser Wunsch zur Bulimie. Wir Diabetiker haben es ein bisschen leichter. Einfach nicht spritzen für die gegessenen Kohlenhydrate und zack! Es geht einem zwar nicht mehr gut, man ist schlapp und hat Kreislaufprobleme, aber: man nimmt immer mehr ab, obwohl man Unmengen isst. Ging es mir damals schlecht und ich musste mich übergeben, jagte ich mir meinen Insulinpen mit dem kurzwirksamen Insulin, jagte mir 40 Einheiten in den Bauch und schon ging es ein bisschen besser, Mein Langzeit Insulin benutzte ich in der Zeit zweimal im Monat. Letztendlich ist es aber sehr schädlich. Organe gehen kaputt und man stirbt irgendwann daran. Ich hatte Glück. Bei mir war nur die Leber kurz vor der Transplantation. Aber meine Gesundheit war mir egal. Als Teenager fühlt man sich unsterblich. Ich wollte dem Schönheitsideal entsprechen. Erst ein Jahr später, als ich Hilfe bekam, merkte ich eigentlich wie dumm das ganze war. Solche Gedanken, Phasen und Taten sind leider kein Einzelfall. Vielen geht es so. Durch mehr Aufklärung, Schulungsprogramme etc., besonders im pubertierenden Alter könnte man dem ganzen entgehen.


Ich wollte unbedingt schlank sein und fand mich bei 1,60 m und 42 kg immer noch zu dick

Depressionen. Man misst den Blutzucker, spritzt für Essen, gegebenenfalls eine Korrektur und dennoch läuft nichts, wie es sollte… Man tut alles Mögliche, wechselt eventuell Katheter, Reservoir, Insulin, dennoch hat man das Gefühl man spritzt Wasser. Der Blutzucker bleibt dort wo er ist. Oben. Oder es ist das Gegenteil. Man stellt die Pumpe aus, lässt Insuline weg oder reduziert die Einheiten, dennoch kann man essen, essen und nochmals essen und man bleibt in der Unterzuckerung. Ist das über Wochen der Fall, fällt man definitiv in Depressionen. Es klappt nie so wie man will. Dann läuft es gerade und dann schlägt das Wetter um, man steht unter Stress, als weiblicher Diabetiker kann die Menstruation alles verhauen oder man bekommt eine Erkältung. Wenn es monatelang nicht läuft, fällt man irgendwann in ein Loch. Es ist ja total egal, was man macht, da könnte man es auch gleich ganz lassen. Wenn dann noch eine Standpauke vom Diabetologen bekommt ist es bei mir persönlich ganz vorbei mit der Motivation. Ein mieser Teufelskreis aus dem man schwer wieder heraus kommt.

Unverständnis.

Ich stoße sehr oft auf Unverständnis. In der Schule, bei der Arbeit, im World Wide Web…

Ich kann mich noch genau erinnern. Ich war in der 6. Klasse, die Diagnose war frisch und ich war neu in der Klasse. Die Jungs hatten, glaube ich, Angst vor dem Unbekannten. Was unbekannt ist, wird in dem Alter nieder gemacht. Und somit war ich das Mobbing Opfer Nummer 1. Eine Aufklärungsstunde in Biologie hat leider auch nichts gebracht. Leider ist das nicht nur bei den Mitschülern ein Problem gewesen. Es wurden Broschüren an die Lehrer verteilt und dennoch gab es oft Diskussionen weshalb ich nun essen muss. Meine „Lieblingsaktion“ war im Biologieunterricht der 7. Klasse. Meine Lehrerin stand plötzlich vor mir und forderte mit einer stummen Handbewegung auf ihr mein „Handy“ zu geben. Nach dreimaligen Winken schrie sie“ Jetzt gib das Handy her! Das gibt eine Missbilligung!“. Ich zog meinen Pulli hoch, klemmte meinen Katheter ab, gab ihr die Insulinpumpe mit den Worten „Sie sind ja ehemalige Krankenschwester. Mit Überzuckerungen kennen Sie sich ja aus.“ Der Blick war genial, aber ihre Entschuldigung kam bis heute nicht. Solche Aktionen hatte ich so oft. Von „Mach das dumme Gepiepe aus!“ bis hin zu „Hör auf zu essen, du hast doch jetzt genug gegessen“. Blutzucker war bei 33mg/dl, aber selbst meine Erklärung war der Lehrkraft egal und ich musste die unregelmäßigen Verben in Englisch abschreiben. In der 10. Klasse… Nachdem auch wieder gefühlt 100 Broschüren verteilt wurden…Ich habe damals einen Nachteilsausgleich bekommen. Sollte ich Über- oder Unterzuckert sein bei einer Arbeit, sollte ich entweder mehr Zeit bekommen oder es sollte eine Aufgabe gestrichen werden. Das ging ein Jahr lang gut, dann haben die Lehrkräfte gesagt ich solle mich nicht so aufspielen (ich sagte vor jeder Arbeit Bescheid, ob zu hoch oder zu niedrig falls dies der Fall war). Ich hätte ja nur Diabetes. Natürlich tragen Lehrer, Erzieher und Co mehr Verantwortung für ein krankes Kind als für ein gesundes, aber so etwas darf nicht mehr passieren! Das ich frisch diagnostiziert (4 Monate) allein auf Klassenfahrt musste (mein Vater durfte sich nicht einmal auf eigene Kosten in der Umgebung einquartieren) und dort angemeckert wurde, dass ich unterzuckere geht einfach nicht. Und auch so etwas ist kein Einzelfall, wenn ich mich so umhöre…

Besser wird es in der Arbeitswelt leider auch nicht. Kollegen die einen zum monatlichen, freiwilligen Team-Essen nicht einladen, weil man ja „Zucker“ hat. Man bekommt statt den Kuchen, der zum Geburtstag mitgebracht wurde einen Apfel, weil das ja gesund ist (Das ein Apfel auch Kohlenhydrate hat ist ja egal). Mein liebstes Ereignis ist aber die in der ich gesagt bekomme das erst nach meinem Feierabend Kekse verteil werden. Auf mein gespielt Beleidigtes „Wieso denn immer, wenn ich Feierabend habe“ Bekam ich dann ein „Du darfst die eh nicht essen“ zurück… Dabei hatte ich volle Aufklärung geleistet… Natürlich sind nicht alle Mitschüler und Kollegen so. Viele sind interessiert und haben Verständnis.

Unverständnis begegnet man auch häufig auf der Straße. Oft werde ich zum Beispiel gefragt was da denn an meinem Arm klebt (CGM und Insulinpumpe). Oft kommen dann Sprüche wie „Oh du hast wohl ganz ganz schweren Zucker“, „Meine Oma hat das auch, Du musst mal die Tabletten probieren!“ oder mein Favorit: „Da hilft Zimt!“. Unsensible Sprüche wie „Ist das eine Bombe?“, „Ist das dein Akku?“, „die neuste Art von Tattoos“, „das Ding für den Bewährungshelfer“ oder „der An und Aus Knopf“…  Ich erwarte nicht das die Leute wissen, dass es sich um Diabetisches Zubehör handelt, ich finde es auch super gut, wenn sie mich darauf ansprechen und fragen was das denn ist. Aber solch dummen Sprüche abzuliefern… Wie würden die Menschen sich fühlen, wenn sie so angesprochen werden? Unverständnis auf Konzerten, Festivals oder an Flughäfen trotz Bescheinigung eines Arztes, tritt auch sehr häufig auf. Da wird einem beim Abtasten der Katheter oder Sensor rausgerissen und es kommt ein oh. Keine Entschuldigung nichts. Es werden erst Sanitäter gerufen um wirklich sicher zu gehen das ich Diabetiker bin und kein Terrorist. Das ich das Wort „Diabetes“ auf meinem Handgelenk tätowiert habe, ist denen egal. Ich ramme mir natürlich super gern Nadeln in meinen Körper, ganz aus Spaß, nur um diesen Flughafen in die Luft zu jagen. Und vorher lasse ich mir noch Diabetes in die Haut stechen. Ja ne ist klar… Sehr viel Unverständnis bei dem wir mit mehr Aufklärung gegenwirken könnten…


Unverständnis beim öffentlichen Blutzuckermessen ist auch keine Seltenheit

„Diabetes ist kein Zuckerschlecken!“

Wer auch immer diesen Spruch erfunden hat, hat vollkommen recht! Mein Alltag dreht sich nur um den Diabetes. Auch wenn das nicht der Fall sein sollte. Durch die wunderbar tolle Technik wird uns der Alltag um einiges erleichtert. Dennoch ist es oft einfach nur chaotisch und unverständlich. Diabetes ist nämlich nicht gleich Diabetes. Abgesehen davon das es verschiedene Typen gibt (Typ 1, Typ2, Modi, Lada, etc.), ist zum Beispiel jeder Typ 1 Diabetes unterschiedlich. Während ich zum Alkohol trinken einen blutzuckerwert von über 350mg/dl benötige müssen andere vielleicht für den Alkohol spritzen. Während ich bei Stress hoch gehe, rauschen andere in eine Unterzuckerung. Auf so viele Dinge sind zu achten, auf so viele Dinge muss man Rücksicht nehmen. Und dann sind da all diese Gedanken.

Gedanken. Gedanken um die Zukunft. Also eigentlich auch nur weitere Ängste…. Was mag sie bringen? Was ist, wenn ich als Diabetikerin Schwanger werden möchte? Was muss ich alles in der Schwangerschaft beachten? Was ist, wenn ich Probleme als Diabetiker habe in Sachen Geschlechtsverkehr? Viele Themen, die uns betreffen wie die Zukunftsplanung, alltägliche Probleme wie die Sache mit der Sexualität, werden bei den Ärzten in den kurzen Sprechstunden nicht behandelt. Gedanken was ich bin, wie ich mich rechtfertigen muss, Gedanken, wie ich die Welt für Diabetiker vielleicht verbessern kann.

So vieles begleitet den Alltag mit Diabetes. Und dann gibt es diese ganzen Situationen. Über- und Unterzucker, den „Unterzuckerungskater“ (das Gefühl morgens nach einer Nächtlichen Unterzuckerung), und und und… Wer jetzt noch behauptet, es wäre ja NUR Diabetes, denn möchte ich gerne einen Tag lang meinen Diabetes überlassen. Oder eine Woche. Am besten eine in der nichts läuft, wie es soll. Natürlich gibt es viele schlimmere Krankheiten, mit denen ich auch absolut nicht tauschen will, dennoch ich es nicht einfach „NUR“ Diabetes.

Ich will aber nicht nur meckern, denn tatsächlich bin ich mittlerweile sehr froh Diabetes Typ 1 zu haben. Ich habe so viele tolle Menschen kennengelernt durch Schulungen, meinen Aufenthalt im Heim, durch Diabetes-Events und durchs bloggen. Ich habe so viele tolle Dinge erleben dürfen wie zum Beispiel das Camp D von Novo Nordisk. Ich habe viele tolle Freunde gefunden, die genau wissen wie es einem geht und einen nicht komisch angucken, wenn man mitten in der Bahn auf der Zugfahrt seinen Katheter wechselt. Ich lebe durch die heutige Technik ganz gut, auch wenn Ängste, Depressionen und Co mich begleiten. Durch das bloggen helfe ich tatsächlich Menschen, bekomme Mut zugesprochen (zum Beispiel beim ausprobieren neuer Katheterstellen) und sehe einfach Ich bin nicht allein!


Ich bin ich durch den Diabetes. Und das ist auch gut so!

Der Alltag mit Diabetes ist hart, manchmal sogar echt scheiße, aber mit Diabetes kann man super Leben. Und wenn man den Austausch regelmäßig durch Stammtische etc. hat, ist es sogar noch ein kleines Stückchen leichter.

Ich bin ich durch Diabetes.

Diabetes Typ you-Tag

Eine sehr schöne Aktion, die sich Sassi ( Diafeelings ) und Marcel ( Diabetico ) ausgedacht haben! 11 verschiedene Fragen, die jeder beantworten darf, ob mit Blog oder ohne!

Heute beantworte ich diese 11 Fragen.

#Diabetes Typ You!



#Frage 1 Wie alt bist du und wie lange hast du Diabetes?

Ich bin 18 Jahre alt (Juni 1997) und habe meinen Diabetes mit 10 Jahren am 14. Mai 2008 bekommen(Und ich erinnere mich daran, als wäre es erst gestern gewesen:-D )

#Frage 2 Penste noch oder pumpste schon?

Momentan penne ich wieder, die Pumpe liegt allerdings allzeit bereit im Regal. Warum?


Weil ich mit meiner jetzigen Pumpe nicht so gut klar komme. Ich habe die VEO von Medtronic und bei dieser Pumpe reiße ich mir dauernd den Schlauch raus. Ob dreifach mit Panzertape ran geklebt oder nicht, macht keinen großen Unterschied. Und da mir das zu doof ist, 3 Katheter in der Handtasche mit herum zu schleppen, liegt sie momentan nur im Regal(ich bin ja total scharf auf den OmniPod, aber ich habe die Veo erst letztes Jahr bekommen. Heißt noch 3 Jahre warten…).

#Frage 3 Was ist dein schönstes Diabetes-Erlebnis und wie beschreibt sich deine schlimmste Erinnerung?

Die schönste? Hmmm… Ich muss gestehen da musste ich etwas überlegen. Ich kann mich gar nicht entscheiden… War es als ich damals meine erste Pumpe bekam oder als ich das mit dem bloggen entwickelte oder doch als ich in die Diabetes-Einrichtung kam und meinen Diabetes gelernt habe zu akzeptieren? Ich bin mir sicher Pumpe steht ziemlich weit oben und auch das bloggen, aber an erster Stelle steht das Heim! 😀

Die schlimmste Erinnerung? Da gibt es sehr sehr viele! Zum Beispiel das gemobbe in der Schule wegen dem Diabetes oder die Hohen Zucker, die immer mal auftreten. Eines der schlimmste ist aber auf jeden Fall mein 13. Geburtstag den ich dank einer schweren Entgleisung auf der Intensiv-Station verbringen durfte. Aber die allerschlimmste Erinnerung ist und bleibt die an den 14.Februar 2014, an dem ich kurz vor dem Leberversagen mit einem HbA1c von 15,3 % und einem Wert bei ca. 1300 mg/dl ins Krankenhaus kam!

#4Misst du oder scannst du?

Momentan messe ich noch, aber ich hoffe, dass ich bald die Mail zum scannen erhalte 😉

#Frage 5 Dein liebster Hypohelfer?

Normalerweise Orangensaft. Ob in der großen 1 Liter Flasche im Fußraum im Auto oder in 0,3 Liter Format in der Handtasche. O-Saft geht immer! Allerdings habe ich dank Mel ( Mein Diabetes & Ich ) habe ich den Dextro Energy Drink Apfel probieren dürfen und habe mir diese Woche einen kleinen Vorrat angelegt. Warum kein Traubenzucker? Gibt es zwar in vielen Geschmacksrichtungen, aber allzu oft bekomme ich den nicht runter. Mit dem Classic von Dextro Energy kann man mich zum Beispiel jagen 😉

#Frage 6 Tagebuch schreiben, in einer App dokumentieren oder „Fuck off“?

Zugegeben „Fuck off“ …. Allerdings weiß ich, dass es besser wäre Tagebuch zu schrieben. Nicht nur für meine Ärztin, sondern eher für mich! Wenn ich meinen Schweinehund aber mal überwinden kann schreibe ich lieber in verschiedene Apps und trage dann das Tagebuch ab und an mal nach.

#Frage 7 Familie nervend oder helfend?

Beides. Ich liebe meine Familie und sie helfen mir echt oft und viel, aber manchmal da gibt es Tage, da nerven Fragen wie „Wie ist dein BZ?“, „Willst du das nicht lieber abwiegen?“, „Hast du schon gespritzt?“. Natürlich alles nur lieb gemeinte Fragen von der sorgenden Familie, doch manchmal nervt es nur. Trotz allem liebe ich meine Familie und bin Ihnen dankbar für die Unterstützung!

#Frage8 Warum bloggst du oder liest Diabetes-Blogs?

Für mich ist das eine Art Selbst-Therapie. Ich kann mich mal ausheulen, lese von anderen, denen es nicht anders geht, informiere mich und ab und an kann ich sogar jemanden helfen oder unterstützen. Und das liebe ich so daran!

#Frage 9 Diabetes als Sportbremse? Oder wie vereinigst du die beiden Dinge?

Nicht der Diabetes ist die Sportbremse, dass bin eher ich selbst:-D! Ich bin ein riesen Sportmuffel und das einzige, wozu ich mich mehrmals wöchentlich aufraffen kann ist zum Stall zu fahren, Ausmisten(ist auch Sport! Ich unterzuckere dabei nämlich IMMER! 😀 )) und das Pferd und mich ein wenig zu bewegen. Ab und zu fahre ich dann auch mal Fahrrad, aber mehr lässt mein Schweinehund nicht zu;-) . Aber wenn ich denn ein wenig „Sport“ treibe, dann hält mich mein Monster definitiv nicht davon ab! Da gibt es dann halt einen Schluck O-Saft vorweg!

#Frage 10 Wie offensiv gehst du mit deinem Diabetes um?

Heutzutage sehr offensiv! Mir ist es egal was andere von mir denken, wenn ich in der Öffentlichkeit messe und spritze. Finde es sogar ziemlich amüsant was für Blicke und Fragen man teilweise bekommt. Zum Beispiel als Pumpi in der Bahn, ich hatte meine rosa Pumpe offen auf dem kleinen Klapptisch und ein Herr fragt mich ernsthaft ob es eine Bombe sei?! 😀

Eigentlich war ich schon immer recht offen mit meinem Diabetes, allerdings habe ich den Diabetes lange Zeit nicht beachtet und ihn somit auch der Öffentlichkeit nicht gezeigt.

#Frage 11 Wenn du einen Wunsch frei hättest….

..wäre es definitiv nicht der, keinen Diabetes mehr zu haben. Denn ich kann mir ein Leben ohne den Diabetes nicht mehr vorstellen! Mein Wunsch ist das alle Betroffenen es einfacher akzeptieren können Dia zu haben, dass alle Vorurteile(Darfst du das überhaupt essen? DU hast doch Zucker! Etc.) aus der Welt geschafft werden und mehr über die Unterschieden von Typ 1 und Typ 2 aufgeklärt wird. Das die Technologie immer besser wird und uns Dia´s denn Alltag leichter macht (ok der Wunsch ist ziemlich einfach, da die Technik immer weiter voranschreitet J ) und das es mehr Traubenzucker Sorten von Dextro-Energy gibt; -D Es gibt so vieles was ich mir wünsche, da kann ich mich nicht für einen Entscheiden!

Ich nominiere Caro und Jannis ( Zuckerleben ) 🙂

Viel Spaß beim beantworten der Fragen!

Eure Annika