Die Welt-mit Diabetes

Ich habe meinen Blog damals so genannt, weil ich von meinem Alltag mit meiner Diabetes-Sau erzählen wollte. Das es eben nicht „nur“ Diabetes ist. Das es auch gut und gerne mal nicht nach Plan läuft und das es eben vielleicht doch ganz cool ist, Diabetes zu haben.


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Diabetes. Das ist oft nicht „nur“ Blutzuckerkontrolle, Insulin, Spritzen etc.


Dazu gehören auch noch andere Dinge. Angst. Essstörungen. Depressionen. Unverständnis.

Aber fangen wir mal mit der Angst an. Wovor hat ein Diabetiker Angst? Angst vor Nadeln, vor dem spritzen, vor Entzündungen der Katheter- oder Sensorstellen, Angst vor Hypoglykämien (Unterzuckerungen), Angst vor Hyperglykämien(Überzuckerungen), Angst vor einem Zuckerschock, vor Ketonen (Giftstoffe), vor Krankenhausaufenthalten, vor Folgeschäden, schlechten HbA1c Werten, vor den Arztbesuchen, davor das man wegen dem Diabetes Nachteile bekommt, vor doofen Sprüchen, vor Verurteilung, vor dem ersten Date und vor vielem mehr… Was denken die anderen von mir? Bekomme ich wieder eine Standpauke vom Arzt für ein paar schlechte Werte? Was passiert, wenn ich den Blutzucker nicht herunterbekomme? Was passiert, wenn mein HbA1c weiterhin so hoch ist? Bekomme ich meinen Menstruationszyklus wieder, wenn die Werte besser werden?

Mit Diabetes leben heißt auch mit der Angst vor alldem zu leben. Diese Ängste zu bekämpfen ist oft schwer und es dauert lange bis man einige Ängste überwunden hat. Andere überwindet man einfach nie.


Meine Dia-Sau

Essstörungen. Ein Diabetiker denkt fast 24 Stunden an Essen. Wann muss ich wieder essen, um keine Hungerketone zu bekommen, Wann darf ich wieder essen? Wie viele Kohlenhydrate und somit wie viele KE (Kohlenhydrateinheiten) bzw. BE (Broteinheiten) hat mein Essen? Was muss ich dafür nun spritzen, wie viel muss ich jetzt essen damit ich nicht abrausche? Wie viel sollte ich essen, damit ich nicht zu hoch bin (bei einer Unterzuckerung)? Habe ich genügend essen eingepackt für unterwegs, falls ich Unterzuckere? Habe ich einen guten SEA (Spritz- Ess-Abstand) eingehalten? Habe ich mich jetzt verrechnet? Was esse ich da, wie fettig ist das Essen (Pizza ist oft sehr schwer einzuschätzen)? Ist eine Waage bei dem Freund, den ich jetzt besuche, um meine Chips abzuwiegen? Wie berechne ich das jetzt am besten? Fragen über Fragen. Dass wir dabei ein sehr gestörtes Verhältnis zu essen haben muss ich nicht mehr erwähnen, oder?

Zudem kommt dann in der Pubertät der große Wunsch sehr schlank zu sein. Oft führt dieser Wunsch zur Bulimie. Wir Diabetiker haben es ein bisschen leichter. Einfach nicht spritzen für die gegessenen Kohlenhydrate und zack! Es geht einem zwar nicht mehr gut, man ist schlapp und hat Kreislaufprobleme, aber: man nimmt immer mehr ab, obwohl man Unmengen isst. Ging es mir damals schlecht und ich musste mich übergeben, jagte ich mir meinen Insulinpen mit dem kurzwirksamen Insulin, jagte mir 40 Einheiten in den Bauch und schon ging es ein bisschen besser, Mein Langzeit Insulin benutzte ich in der Zeit zweimal im Monat. Letztendlich ist es aber sehr schädlich. Organe gehen kaputt und man stirbt irgendwann daran. Ich hatte Glück. Bei mir war nur die Leber kurz vor der Transplantation. Aber meine Gesundheit war mir egal. Als Teenager fühlt man sich unsterblich. Ich wollte dem Schönheitsideal entsprechen. Erst ein Jahr später, als ich Hilfe bekam, merkte ich eigentlich wie dumm das ganze war. Solche Gedanken, Phasen und Taten sind leider kein Einzelfall. Vielen geht es so. Durch mehr Aufklärung, Schulungsprogramme etc., besonders im pubertierenden Alter könnte man dem ganzen entgehen.


Ich wollte unbedingt schlank sein und fand mich bei 1,60 m und 42 kg immer noch zu dick

Depressionen. Man misst den Blutzucker, spritzt für Essen, gegebenenfalls eine Korrektur und dennoch läuft nichts, wie es sollte… Man tut alles Mögliche, wechselt eventuell Katheter, Reservoir, Insulin, dennoch hat man das Gefühl man spritzt Wasser. Der Blutzucker bleibt dort wo er ist. Oben. Oder es ist das Gegenteil. Man stellt die Pumpe aus, lässt Insuline weg oder reduziert die Einheiten, dennoch kann man essen, essen und nochmals essen und man bleibt in der Unterzuckerung. Ist das über Wochen der Fall, fällt man definitiv in Depressionen. Es klappt nie so wie man will. Dann läuft es gerade und dann schlägt das Wetter um, man steht unter Stress, als weiblicher Diabetiker kann die Menstruation alles verhauen oder man bekommt eine Erkältung. Wenn es monatelang nicht läuft, fällt man irgendwann in ein Loch. Es ist ja total egal, was man macht, da könnte man es auch gleich ganz lassen. Wenn dann noch eine Standpauke vom Diabetologen bekommt ist es bei mir persönlich ganz vorbei mit der Motivation. Ein mieser Teufelskreis aus dem man schwer wieder heraus kommt.

Unverständnis.

Ich stoße sehr oft auf Unverständnis. In der Schule, bei der Arbeit, im World Wide Web…

Ich kann mich noch genau erinnern. Ich war in der 6. Klasse, die Diagnose war frisch und ich war neu in der Klasse. Die Jungs hatten, glaube ich, Angst vor dem Unbekannten. Was unbekannt ist, wird in dem Alter nieder gemacht. Und somit war ich das Mobbing Opfer Nummer 1. Eine Aufklärungsstunde in Biologie hat leider auch nichts gebracht. Leider ist das nicht nur bei den Mitschülern ein Problem gewesen. Es wurden Broschüren an die Lehrer verteilt und dennoch gab es oft Diskussionen weshalb ich nun essen muss. Meine „Lieblingsaktion“ war im Biologieunterricht der 7. Klasse. Meine Lehrerin stand plötzlich vor mir und forderte mit einer stummen Handbewegung auf ihr mein „Handy“ zu geben. Nach dreimaligen Winken schrie sie“ Jetzt gib das Handy her! Das gibt eine Missbilligung!“. Ich zog meinen Pulli hoch, klemmte meinen Katheter ab, gab ihr die Insulinpumpe mit den Worten „Sie sind ja ehemalige Krankenschwester. Mit Überzuckerungen kennen Sie sich ja aus.“ Der Blick war genial, aber ihre Entschuldigung kam bis heute nicht. Solche Aktionen hatte ich so oft. Von „Mach das dumme Gepiepe aus!“ bis hin zu „Hör auf zu essen, du hast doch jetzt genug gegessen“. Blutzucker war bei 33mg/dl, aber selbst meine Erklärung war der Lehrkraft egal und ich musste die unregelmäßigen Verben in Englisch abschreiben. In der 10. Klasse… Nachdem auch wieder gefühlt 100 Broschüren verteilt wurden…Ich habe damals einen Nachteilsausgleich bekommen. Sollte ich Über- oder Unterzuckert sein bei einer Arbeit, sollte ich entweder mehr Zeit bekommen oder es sollte eine Aufgabe gestrichen werden. Das ging ein Jahr lang gut, dann haben die Lehrkräfte gesagt ich solle mich nicht so aufspielen (ich sagte vor jeder Arbeit Bescheid, ob zu hoch oder zu niedrig falls dies der Fall war). Ich hätte ja nur Diabetes. Natürlich tragen Lehrer, Erzieher und Co mehr Verantwortung für ein krankes Kind als für ein gesundes, aber so etwas darf nicht mehr passieren! Das ich frisch diagnostiziert (4 Monate) allein auf Klassenfahrt musste (mein Vater durfte sich nicht einmal auf eigene Kosten in der Umgebung einquartieren) und dort angemeckert wurde, dass ich unterzuckere geht einfach nicht. Und auch so etwas ist kein Einzelfall, wenn ich mich so umhöre…

Besser wird es in der Arbeitswelt leider auch nicht. Kollegen die einen zum monatlichen, freiwilligen Team-Essen nicht einladen, weil man ja „Zucker“ hat. Man bekommt statt den Kuchen, der zum Geburtstag mitgebracht wurde einen Apfel, weil das ja gesund ist (Das ein Apfel auch Kohlenhydrate hat ist ja egal). Mein liebstes Ereignis ist aber die in der ich gesagt bekomme das erst nach meinem Feierabend Kekse verteil werden. Auf mein gespielt Beleidigtes „Wieso denn immer, wenn ich Feierabend habe“ Bekam ich dann ein „Du darfst die eh nicht essen“ zurück… Dabei hatte ich volle Aufklärung geleistet… Natürlich sind nicht alle Mitschüler und Kollegen so. Viele sind interessiert und haben Verständnis.

Unverständnis begegnet man auch häufig auf der Straße. Oft werde ich zum Beispiel gefragt was da denn an meinem Arm klebt (CGM und Insulinpumpe). Oft kommen dann Sprüche wie „Oh du hast wohl ganz ganz schweren Zucker“, „Meine Oma hat das auch, Du musst mal die Tabletten probieren!“ oder mein Favorit: „Da hilft Zimt!“. Unsensible Sprüche wie „Ist das eine Bombe?“, „Ist das dein Akku?“, „die neuste Art von Tattoos“, „das Ding für den Bewährungshelfer“ oder „der An und Aus Knopf“…  Ich erwarte nicht das die Leute wissen, dass es sich um Diabetisches Zubehör handelt, ich finde es auch super gut, wenn sie mich darauf ansprechen und fragen was das denn ist. Aber solch dummen Sprüche abzuliefern… Wie würden die Menschen sich fühlen, wenn sie so angesprochen werden? Unverständnis auf Konzerten, Festivals oder an Flughäfen trotz Bescheinigung eines Arztes, tritt auch sehr häufig auf. Da wird einem beim Abtasten der Katheter oder Sensor rausgerissen und es kommt ein oh. Keine Entschuldigung nichts. Es werden erst Sanitäter gerufen um wirklich sicher zu gehen das ich Diabetiker bin und kein Terrorist. Das ich das Wort „Diabetes“ auf meinem Handgelenk tätowiert habe, ist denen egal. Ich ramme mir natürlich super gern Nadeln in meinen Körper, ganz aus Spaß, nur um diesen Flughafen in die Luft zu jagen. Und vorher lasse ich mir noch Diabetes in die Haut stechen. Ja ne ist klar… Sehr viel Unverständnis bei dem wir mit mehr Aufklärung gegenwirken könnten…


Unverständnis beim öffentlichen Blutzuckermessen ist auch keine Seltenheit

„Diabetes ist kein Zuckerschlecken!“

Wer auch immer diesen Spruch erfunden hat, hat vollkommen recht! Mein Alltag dreht sich nur um den Diabetes. Auch wenn das nicht der Fall sein sollte. Durch die wunderbar tolle Technik wird uns der Alltag um einiges erleichtert. Dennoch ist es oft einfach nur chaotisch und unverständlich. Diabetes ist nämlich nicht gleich Diabetes. Abgesehen davon das es verschiedene Typen gibt (Typ 1, Typ2, Modi, Lada, etc.), ist zum Beispiel jeder Typ 1 Diabetes unterschiedlich. Während ich zum Alkohol trinken einen blutzuckerwert von über 350mg/dl benötige müssen andere vielleicht für den Alkohol spritzen. Während ich bei Stress hoch gehe, rauschen andere in eine Unterzuckerung. Auf so viele Dinge sind zu achten, auf so viele Dinge muss man Rücksicht nehmen. Und dann sind da all diese Gedanken.

Gedanken. Gedanken um die Zukunft. Also eigentlich auch nur weitere Ängste…. Was mag sie bringen? Was ist, wenn ich als Diabetikerin Schwanger werden möchte? Was muss ich alles in der Schwangerschaft beachten? Was ist, wenn ich Probleme als Diabetiker habe in Sachen Geschlechtsverkehr? Viele Themen, die uns betreffen wie die Zukunftsplanung, alltägliche Probleme wie die Sache mit der Sexualität, werden bei den Ärzten in den kurzen Sprechstunden nicht behandelt. Gedanken was ich bin, wie ich mich rechtfertigen muss, Gedanken, wie ich die Welt für Diabetiker vielleicht verbessern kann.

So vieles begleitet den Alltag mit Diabetes. Und dann gibt es diese ganzen Situationen. Über- und Unterzucker, den „Unterzuckerungskater“ (das Gefühl morgens nach einer Nächtlichen Unterzuckerung), und und und… Wer jetzt noch behauptet, es wäre ja NUR Diabetes, denn möchte ich gerne einen Tag lang meinen Diabetes überlassen. Oder eine Woche. Am besten eine in der nichts läuft, wie es soll. Natürlich gibt es viele schlimmere Krankheiten, mit denen ich auch absolut nicht tauschen will, dennoch ich es nicht einfach „NUR“ Diabetes.

Ich will aber nicht nur meckern, denn tatsächlich bin ich mittlerweile sehr froh Diabetes Typ 1 zu haben. Ich habe so viele tolle Menschen kennengelernt durch Schulungen, meinen Aufenthalt im Heim, durch Diabetes-Events und durchs bloggen. Ich habe so viele tolle Dinge erleben dürfen wie zum Beispiel das Camp D von Novo Nordisk. Ich habe viele tolle Freunde gefunden, die genau wissen wie es einem geht und einen nicht komisch angucken, wenn man mitten in der Bahn auf der Zugfahrt seinen Katheter wechselt. Ich lebe durch die heutige Technik ganz gut, auch wenn Ängste, Depressionen und Co mich begleiten. Durch das bloggen helfe ich tatsächlich Menschen, bekomme Mut zugesprochen (zum Beispiel beim ausprobieren neuer Katheterstellen) und sehe einfach Ich bin nicht allein!


Ich bin ich durch den Diabetes. Und das ist auch gut so!

Der Alltag mit Diabetes ist hart, manchmal sogar echt scheiße, aber mit Diabetes kann man super Leben. Und wenn man den Austausch regelmäßig durch Stammtische etc. hat, ist es sogar noch ein kleines Stückchen leichter.

Ich bin ich durch Diabetes.

Neues Jahr, neues Glück?

Bei mir dieses Jahr definitiv nicht… Kurz vor Silvester entzündete sich nämlich mein Pod.

Ich legte ganz normal den Pod. Obwohl so ganz normal nicht, denn ich muss sagen ich desinfiziere kaum meine Katheter- und Sensorenstellen. Sehr sehr unvorbildlich, ja ich weiß. Ist ja aber die letzten 9 Jahre gut gegangen, also was soll da schon groß passieren?

Nun ja… Das möchte ich Euch nun schildern.

Ich hatte ausnahmsweise die Stelle mit einem Desinfektionstuch gereinigt,


da ich das filmen wollte. Es war auch alles bestens. Am nächsten Tag spritzte ich dann meine Einheiten für das Mittagessen (so gegen 13 Uhr) und dabei pickste/brannte der Pod. Aber welcher Diabetiker kennt das nicht, dass der Katheter oder der Pen mal ein bisschen brennt und pickt? Ich habe mir nichts dabei gedacht und ihn dran gelassen, denn nach dem meine Pumpe fertig war mit Insulin abgeben, war alles wieder in Ordnung.

Am Abend tat er dann ein bisschen weh, wenn ich gegen kam. Ich fragte mein Papa ob da evtl. Blut zu sehen ist oder so, aber da war nichts. Also ging ich zu Bett. Um 2 oder 3 Uhr tat der Pod so höllisch weh, dass ich mich dazu entschloss ihn zu wechseln. Ich konnte ihn ja nicht einmal antippen ohne höllische Schmerzen. Als ich ihn raus gezogen hatte, kam ein wenig Eiter mit heraus. Na super, also entzündet… 


Am Anfang war der rote Kreis noch nicht allzu groß…

Am Morgen stand ich früh auf, cremte die Stelle, die immer noch weh tat mit Jod Salbe ein und knallte ein Pflaster drauf. Und dann ging es ab in den Stall, wo ich den ganzen Tag verbrachte.

Abends fuhr ich dann nach Hause, die Stelle tat immer noch weh aber das ist ja auch irgendwie klar gewesen. Als ich dann meinen Pulli auszog, sagte meine Mutter mir, das ich direkt in die Klinik fahren kann. Die Stelle war dick, hart und hatte einen großen roten Kreis drumherum… Na super. Ich war ja nicht erst 3 Wochen davor in der Klinik wegen Ketonen.

Ich fuhr ins Klinikum in die Notaufnahme, dort kam ich herein und sah schon meinen Lieblingspfleger vom letzten Mal. Da eh kaum etwas los war, kam ich schnell dran und der besagte Pfleger organisierte mir direkt ein Zimmer, ohne großes Warten.

Die Nacht über schlief ich kaum, zum einen weil es höllisch weh tat, zum anderen weil ich um 3 Uhr nachts noch jemanden aufs Zimmer bekam. Danach konnte ich kaum noch schlafen. Am nächsten Morgen kam ich dann von der Notaufnahme (gibt bei uns einmal A wo die Notfälle hinkommen und B eine Station für die Notfälle, die nicht lange da bleiben) auf eine normale Station. Dort wurde versucht mit Antibiotika der Entzündung entgegen zu wirken. Ohne Erfolg. Am 31.12 wurde ich dann für die Nacht entlassen, die ich dann entspannt mit Spielen verbrachte statt mit Alkohol und Co.


Am Silvester Abend… Und am nächsten Morgen ging das Rote bis über den Ellenbogen

Am nächsten Morgen musste ich dann um 10 Uhr wieder in der Notaufnahme (A) antanzen. Ich sollte nämlich gegen Mittag operiert werden. Nachdem ich dann nach 3 Stunden Wartezimmer wieder aufgenommen und direkt auf die gleiche Station ins gleiche Zimmer kam, wartete ich dann bis abends um 19 Uhr… Und wer jetzt glaubt das ich an dem Tag noch operiert wurde, der liegt leider falsch. Ich hatte somit den ganzen Tag nichts gegessen, Hungerketone und ziemlich schlechte Laune. Wer mich kennt, weiß das mit mir nicht zu spaßen ist, wenn ich Hunger habe. Nachdem ich dann etwas gegessen hatte, schlief ich schnell ein, denn ihr mögt es mir vielleicht nicht glauben, aber das warten war echt anstrengend.

Am nächsten Tag sollte es dann wirklich losgehen. Ich aß wieder nichts und als ich dann meine Zweifel wegen den Hungerketonen aussprach, bekam ich einen Tropf mit Glukose und Insulineinheiten. Je länger es sich hinzog, desto mehr schiss bekam ich. Ich lag noch nie unterm Messer bzw einmal aber da war ich 4?! 😀

Um 15 Uhr ging es dann wirklich los. Ich wurde in den OP-Vorraum geschoben, wo mir total liebe OP-Schwestern erklärten was nun passiert. Ich bekam einen Tropf, eine Atemmaske auf und dann war ich auch schon im Land der Träume.

20 Minuten später, ich träumte gerade von einem wunderschönen Ausritt mit meinem Pferd am Strand, hörte ich dann Stimmen, die den Ausritt störten und zack war ich wieder wach. Ich lag dann noch einige Zeit auf dem Flur (5 Minuten ), weil mein Bett noch nicht da war und somit unterhielt ich mich mit dem OP-Team.

Dann musste ich noch eine Viertelstunde auf der Aufwachstation bleiben, wo ich mich mit dem dort Zuständigen Pfleger über Jobchancen und Co unterhielt. Danach durfte ich dann wieder auf „meine“ Station. Meine Mutti hatte schon gewartet, ging dann aber auch nach 20 Minuten, weil ich einfach extrem fertig war.

Ihr fragt Euch sicherlich was die denn nun genau gemacht haben… Sie haben die Entzündung komplett raus geschnitten und ich hatte ein kleines Loch in meinem Arm. Nach 3 Tagen Klinikum durfte ich dann auch endgültig gehen. Ich musste jeden Tag zum Arzt um den Verband wechseln zu lassen und als das Wochenende kam, sollte ich in die Anlaufpraxis im Klinikum.


Leider verschwommen, da mir von dem Anblick schwindelig wurde 😛

Dort beschloss ich mit dem Arzt statt es mit spezieller Watte zu füllen, einfach ein Pflaster drauf zu kleben, da sich das komplett entzündet hatte. Nach 3 Wochen hat sich das Loch verschlossen und mittlerweile sieht man eine kleine Narbe.


Die Narbe, die mich immer daran erinnern wird zu desinfizieren…

Was lernen wir aus dieser Geschichte? Einer muss leiden damit andere lernen. Nein, Spaß 😀 Wir lernen daraus das wir gründlicher als gründlich desinfizieren müssen, egal wie viel Zeit das in Anspruch nimmt… Das tat einfach höllisch weh und muss nicht sein! Also desinfiziert bitte bevor es euch auch noch passiert ! 🙂

Das FreeStyle Libre und der myLife Omnipod in Zusammenarbeit

Bedenken…

 Bevor ich im März meine neue Insulinpumpe, den myLife Omnipod von Ypsomed, bekam, hatte ich leichte bedenken ob ich das Libre dann noch nutzen würde. Zwei Dinge am Arm kleben zu haben ist bestimmt schon ziemlich nervig… Und mit dem PDM (der Fernbedienung der Pods) kann man ja eh Blutzucker blutig messen. Dann müsste ich den nicht manuell eingeben, was ja auch wieder ziemlich lästig wäre.

..sind unbegründet


Diese Bedenken sind total überflüssig gewesen! Diese zwei Sachen an meinem Armen (bzw. Bauch, Oberschenkel, etc.) stören überhaupt nicht und manchmal muss ich überlegen wo ich das Libre oder den Pod gerade überhaupt kleben habe.

Das blutig messen mit dem PDM dauert viel länger, als das manuelle eingeben mit dem Librewert. Mal mache ich es so, mal so, was meine Diabetologin meist etwas durcheinander bringt 😉 „Da hast Du aber lange nicht gemessen…“ höre ich dann immer in einem Ton, der etwas vorwurfsvoll klingt. Aber der ist ja im Libre gespeichert, und somit kann ich dann mein Dia-Team doch zufrieden stellen.

Was mich ab und zu stört, ist das ständige mitschleppen von PDM und Libre-Lesegerät. Viele scannen ja mit dem Handy, dass funktioniert mit meinem IPhone leider nicht. Aber in schicken Dia-Taschen verpackt ist das mitschleppen gar nicht schlimm.

Die Angst den PDM oder das Lesegerät irgendwo einmal liegen zu lassen ist auch für mich total unbegründet. In Pink eingepackt, fallen die beiden einfach auf und können so eigentlich unmöglich auf dem Tisch im Restaurant, auf dem Regal im Stall oder irgendwo in der Schule liegen bleiben.


eine beiden „Lifesaver“ ♡ Natürlich in pink

Libre-Omnipod ein Dream-Team

Zusammen sind die beiden (für mich) ein echtes  Dream-Team. Es geht mit den beiden Geräten so einfach!Ob die Basalrate passt, zeigt mir meine Kurve vom Libre. So ist die einstellung ziemlich einfach (also theoretisch 😉 ).

Wunschdenken

Was jetzt noch fehlt ist eine App von beiden Geräten, die auch für Apple-Produkte geeignet sind. Das wäre cool. 😀 Dann müsste ich nur noch mein Handy mitschleppen. Oder eine Zusammenarbeit zwischen Abbott und Ypsomed. Aber das ist alles Wunschdenken 😀 .